Nasce in Amazzonia un ambulatorio per l'epilessia

UN SERVIZIO FONDAMENTALE
Un ambulatorio per l’epilessia che serve un bacino d’utenza di 2 milioni di persone nell’area metropolitana di Belem, capitale dello stato brasiliano del Parà: è questo il risultato di un progetto nato dalla collaborazione tra il Sacro Cuore di Negrar e l’ospedale Divina Providência di Marituba, struttura sanitaria gestita dall’Opera Don Calabria nella regione amazzonica del Brasile (130 posti letto, 500 collaboratori – vedi approfondimento). Al progetto ha partecipato anche l’ospedale universitario “Bettina Ferro” di Belem, che fa capo all’università federale del Parà e si occupa di patologie neurologiche dell’infanzia e adolescenza.

Il nuovo ambulatorio che si trova nell’ospedale Divina Providência rappresenta già un punto di riferimento fondamentale per tutta la regione in quanto nell’intero stato del Parà non ci sono strutture pubbliche accreditate per fare diagnosi accurate di epilessia. Una grave carenza, tanto più che nella sola città di Belem si stimano oltre 4mila casi di epilessia, che salgono a 15mila se si considera l’intero stato. La previsione è quella di garantire, attraverso questo servizio, tra le 1500 e le 2000 visite specialistiche annuali.

Nell’ambulatorio lavorano attualmente due neuro pediatre con formazione specifica sull’epilessia e una neurologa per adulti. Sono impiegati inoltre due infermieri formati in Neurofisiologia. L’ambulatorio va ad integrare il Servizio di Neurofisiologia che è operativo da alcuni anni al Divina Providência. Presso tale servizio si eseguono già elettroencefalografie ed elettromiografie, mentre a breve si partirà con le video-elettroencefalografie che sono indispensabili per la diagnosi di epilessia.

IL RUOLO DEL SACRO CUORE
La formazione specialistica del personale tecnico, fondamentale per questo tipo di esami, viene garantita attraverso la collaborazione con il dott. Davide Tonon coordinatore del personale tecnico del Servizio di Neurofisiologia del Sacro Cuore di Negrar. Da sette anni il Sacro Cuore organizza corsi specifici a Marituba e medici dell’ospedale brasiliano seguono periodi di perfezionamento presso l’ospedale di Negrar. In Brasile il personale sia tecnico che medico di Marituba svolge inoltre periodicamente un tempo di formazione a Porto Alegre, presso il centro di riferimento federale brasiliano per le patologie neurologiche.

“Al di là del rapporto tra Negrar e Marituba, consolidato ormai da dieci anni, vorrei sottolineare l’importanza della collaborazione con il centro universitario “Bettina Ferro” che prosegue ormai da tre anni, durante i quali sono stati fatti molti eventi di formazione reciproca nel campo della Neurofisiologia e delle malattie genetiche in Neurologia pediatrica“, dice il dott. Claudio Bianconi, direttore dell’Unità di Neurologia al Sacro Cuore, che è stato recentemente a Marituba per seguire gli sviluppi del progetto. “Il servizio dedicato all’epilessia è un risultato molto importante – aggiunge il dott. Bianconi – ma nella regione amazzonica c’è bisogno di fare ancora molti passi avanti nel campo della presa in carico delle malattie neurologiche, perciò stiamo perfezionando altri progetti che riteniamo fondamentali“.

TANTI PROGETTI PER IL FUTURO
Quali progetti? Anzitutto è in fase di preparazione uno studio epidemiologico, finanziato dallo stato del Parà, per valutare l’incidenza dell’epilessia infantile nella zona di Marituba (al momento non ci sono studi né dati di alcun tipo in proposito). L’indagine verrà condotta tra i quasi quattromila bambini degli asili e delle scuole che l’Opera Don Calabria gestisce nella città di Marituba. Il gruppo di lavoro che se ne sta occupando, coordinato dalla dott.ssa Helena Feio, comprende medici dell’ospedale Divina Providência e del centro universitario “Bettina Ferro.”

Un altro progetto prevede la creazione di un database unico per la raccolta dati dei pazienti che accedono alle due strutture, con l’obiettivo di creare una modalità comune di presa in carico dei pazienti affetti da epilessia, definendo un protocollo di trattamento farmacologico condiviso che permetta di avere dati omogenei da analizzare successivamente in un lavoro scientifico congiunto. Inoltre si sta lavorando per creare un’équipe di medici esperti nella diagnosi e trattamento delle epilessie farmaco-resistenti, con definizione di un protocollo per intervento chirurgico.

“L’obiettivo di lungo periodo – conclude il dott. Bianconi – è quello di arrivare alla creazione di un centro di riferimento statale per la diagnosi e la cura delle epilessie e delle epilessie farmaco resistenti pediatriche, con definizione di trattamenti farmacologici e chirurgici condivisi. Inoltre si sta lavorando per creare un gruppo multidisciplinare per la diagnosi genetica e molecolare delle patologie epilettiche complesse“.

matteo.cavejari@sacrocuore.it